Voilà ça, c'est fait !

Ce matin j'ai posé ma mère de famille* pour accompagner mon enfant "malade" à la piscine, et franchement ça m'a soulé... Tout ça pour lui mettre de la crème sur les pieds et bien le rincer en sortant... Bref, je radote!

En plus, la maîtresse ne va même pas dans l'eau, ni l'ATSEM, c'est que les parents qui on un agrément, on vit dans un monde de dingue !?!?
Pour palier à tout ça, qui m'a mis en forme (et des formes j'en AI!) pour la journée, j'ai pris un abonnement de cours de natation à Lulu, comme ça il ira à la piscine et en plus il apprendra à nager.
C'est un forfait de 10 séances d'une heure (130€ + l'entrée de la piscine, c'est pas donné quand même!), il commence le mardi 26 mai à 19h30 puis le jeudi 28 mai à 17h30 et on va essayer de faire ça 2 fois par semaine jusqu'au vacances d'été.
Je vais en profiter pour faire des longueurs pendant ce temps, ça ne peut me faire que du bien au moral et au reste aussi ;-)

*Jours de mère de famille:
Si l’enfant est handicapé ou malade, la mère dispose de 6 jours annuels (1 jour tous les deux mois). Le père a droit à 6 jours. S’il élève seul l’enfant, il bénéficie de 12 jours. Si les deux parents sont agents, ils peuvent cumuler leurs jours.

Hier à l'école maternelle de Lulu, séance piscine...

Il avait un joli certificat médical :
Je soussignée Dr BALICA, certifie que l'enfant Lulu, peut faire de la piscine. Sa dermatite atopique, à ce jour ne contre indique pas la réalisation de ce sport. Il faut cependant impérativement bien hydrater avant et après la piscine le 28/04/09.
(pour une fois qu'il a le droit de se baigner!)
Et bien NON, point de bain!
Il faut lui appliquer une crème (Bariderm d'Uriage) avant le bain et bien le rincer et le laver (savon pour peaux atopiques) à la sortie du bain et lui appliquer du lait hydratant (Xémose d'Uriage) avant de l'habiller pour la journée.
Mais la maîtresse n'a pas voulu, jeudi dernier j'avais un mot dans le cahier de liaison:
Madame,
Il n'est pas possible de soigner Lulu. Part contre si vous pouvez venir à la piscine vers 8h55-9h et vers 9h50, il est possible que vous soigniez votre fils vous même.
Avec nos remerciements. La maîtresse.
Donc forcément je l'ai accompagné à l'école SANS sac de piscine, avec des larmes dans ces yeux, et moi je suis allée bossée en mère indigne!
Lundi prochain je vais voir pour poser le matinée pour qu'il puisse aller à la piscine comme les autres.
Enfin... Si d'ici là il n'a pas eu de nouvelle crise!
Pppfffffff
J'ai entendu dire que si j'avais fait passer sa maladie comme "handicap" il aurait pu aller à la piscine car il aurait eu droit à une accompagnatrice.
VDM!
On retourne le 26 mai à l'hôpital Rangueil, je leur en prlerai, il ira aussi voir une Psychiatre pour enfant Lorie qu'on a rencontré mardi dernier, ça lui fera peut être du bien?
En tout cas je l'espère car là je commence à saturer!

Après les pieds et les mains la bouche...

Je suis à la maison et j'attends le médecin!
J'avais vraiment pas besoin de ça aujourd'hui...
10h45: Le médecin est là, pour lui c'est de l'eczéma, du coup mail à Purpan pour savoir quoi mettre comme crème.
11h20: Stéphana de Purpan me rappelle et me dit que sur les lèvres c'est un bouton de fièvre et sur la joue de l'eczéma. Elle me dit de recontacter le médecin pour me faire prescrire du ZOVIRAX pour traiter les lèvres et surtout ne pas mettre de corticoïdes!
11h30: J'appelle au cabinet médical, le médecin sera là à 14h00...
[...] La suite au prochain épisode!
Résultat des courses: Je suis clouée à la maison avec Lulu!

Les pieds de Lulu sont SECS, youpi!

On est de nouveau sur la voie de la guérisons, pourvu que cette fois ce soit la bonne!
Je redoute encore le mois de juin avec la fête des pères...

Il est toujours et encore en crise, malgré nos séances tous les 15 jour à l'hôpital Rangueil, la crème Flixovate l'a apaisée au début mais...

Je suis retournée voir l'homéopathe le 21 février et je continue à lui donner un traitement homéopathique avec 5 gouttes de Poconéol 3, 5 et 55 trois fois par jour, et 5 granules de Cantharis 5CH, Natrum Sulf 5CH et Rhus 5CH une fois par jour avec une dose de Psorinum 15CH ou de Silicea 15CH par semaine en alternance.
Il va très bientôt falloir trouver une solution parce que ça le fait boiter d'avoir mal au pied et pour la croissance c'est pas top!
Je commence à perdre espoir...

C’est reparti Lulu est en crise d’eczéma sévère. Cette fois ci en plus des pieds et des mains il en a sur tout le corps, derrière les genoux, aux coudes, sur le ventre, le dos et les avants bras.

En plus il est en crise psychologique en même temps, j’imagine que c’est parce que nous n’avons pas eu de carte de son père pour Noël et parce que bien sur ça le démange beaucoup et que rien n’est simple quand on est enfant.
Il est insupportable à l’école, la maîtresse m’a convoqué pour me dire qu’il avait même été jusqu'à cracher et roter en classe, en plus de ne rien faire et ne rien écouter aux consignes de travail scolaire, ce qui risque de lui porter préjudice pour son entrée au CP. Mais il a aussi été très polisson à la cantine de l’école et à la garderie ou non content de jeter la nourriture par terre ou sur les murs il a collé un gnon à un de ses camarades.
Rien n’est facile…
Je vais le mardi (tous les quinze jours) à l’Hôpital Purpan pour des séances d’éducation thérapeutique pour essayer de trouver le meilleur moyen de le soigner et de l’empêcher de trop se gratter, ils plutôt elles, deux infirmières et une doctoresse, lors de séances qui durent deux heures, on changé la crème pour une autre avec plus de cortisone du Flixovate puisque Lulu a grandi et puis des supers pansements Mepilex Border qui m’évitent parfois de lui bander les pieds et me simplifient un peu la vie le matin.
Ce n’est quand même pas tout rose, il se réveille la nuit en pleurant parce qu’il s’est gratté et qu’il saigne, malgré l’Aérius (on a arrêté l’Atarax ça l’abrutissait trop) et je dois lui remettre un pansement en plein milieu de la nuit, sinon il se gratte et le matin le bandage a glissé et sa peau est collée à la chaussette, je suis donc obligée de le mettre au bain pour décoller tout ça avec douceur.
Le tous avec des pleurs…
Je vous ne raconte pas les matins comme ça, quand enfin j’arrive au boulot à 8h15 et que mon chef ne peut s’empêcher de me faire une réflexion sur mes 15 minutes de retard !

Je continue à lui donner un traitement homéopathique avec 5 gouttes de Poconéol 3, 5 et 55 trois fois par jour, et 3 granules de Cantharis 5CH, Natrum Sulf 5CH et Rhus 5CH deux fois par jour avec une dose de Psorinum 9CH et de Silicea 15CH par semaine.
Je pense que je suis bonne pour être infirmière, avec tout ce bazar… Il ne me manque que les cours pour être une bonne maman, parce que là faut dire que je suis un peu dépassée coté discipline. Je ne sais plus trop quoi faire et le punir sans arrêt n’est pas non plus la solution !

Demain est un autre jour !

Aujourd’hui j’ai amené Lulu à Purpan pour faire la première partie des tests cutanés pour la recherche de phénomènes déclencheurs pour son eczéma.
Le rendez vous ne se passe pas au pavillon pédiatrique (Hôpital des enfants) car la dermatologie est au Pavillon Laporte chez les adultes, nous connaissons bien le coin, Lulu y a été hospitalisé, c’est un vieux bâtiment très austère.
Lors de notre arrivée, dans le couloir Lulu a de suite reconnu Alfred l’interne qui nous a accueilli aux Urgences et que nous avons revu en mars en hospitalisation, il lui a fait un joli ballon avec un gant chirurgical et a assisté la pédiatre lors de la consultation.
Les pieds et les mains de Lulu vont bien, pas de nouvelles crises depuis juin.
Après nous sommes allés faire les pré tests sur le bras : l’infirmière a posé des gouttes sur le bras de Lulu et lui a fait des piqûres avec un embout en plastique pour faire pénétrer la substance, elle avait beaucoup de tact et a proposé à Lulu de l’aider dans sa tache, il devait éponger avec de la gaze le restant de goutte après la piqûre, du coup il n’a pas pleuré.
Ensuite elle a préparé les gommettes à lui appliquer sur le dos et les bras, elle l’a pris avec elle pour lui montrer la procédure, et puis les lui a appliquées sans aucun soucis.

Lulu est reparti de là très content de son expérience, en lui disant à jeudi 14h pour enlever les gommettes.
[…]

Nous voilà à l’hôpital Purpan pour soigner Lulu, maintenant c’est au tour des mains, qui deviennent comme les pieds.

Même ici ils n’ont pas de traitement miracle, c’est de l’eczéma, c’est nerveux, il faut que ça sorte.
Rien de plus !
On lui a fait des prises de sang et des analyses d’urine mais rien d’anormal.

Traitement préconisé (toujours le même) : toilette avec Plurexid, Locatop crème et Atarax en sirop 1 fois par jour pendant 30 jours.
On sortira le 28 après midi, car il n’y a aucune raison de rester à l’hôpital, on peut faire le traitement à la maison.
A suivre !
[...]

Et c'est REparti... (Plutôt !)

Ça me fait penser à la chanson de Nâdiya :
Et c'est parti pour le show
Et c'est parti le stade est chaud
Et c'est parti bouge-toi sur ce floor (non non non non non non)
Et c'est parti pour le show
Et c'est parti tout le monde est chaud (hin hin)
Et c'est parti (non, non)
Everybody (everybody, everybody)

Encore une fois, j’ai pas été bossée et on a passé la journée chez des dermatologues, d’abord chez la notre puis, comme elle ne savait plus quoi faire pour soigner Lulu, on est partis à l’Hôpital des enfants de Purpan voir une dermatologue spécialiste des enfants.
C’est reparti pour un nouveau traitement : toilette avec Plurexid, Locatop crème et Atarax en sirop 1 fois par jour pendant 30 jours.

Je suis septique sur le traitement, je le trouve un peu "light", remarque le "light" est à la mode, mais bon, après la cortisone par voie orale qui n’a pas suffit ! J’ai bien peur qu’un malheureux tube de crème nous laisse en rade… Faut y croire !
L’espoir fait vivre ! Et ce n’est pas encore la fin de la guerre !

Ceci dit, si vendredi après-midi la situation ne s’est pas améliorée on hospitalise Lulu.

Parfois je me demande ce qu’on a fait pour mériter tout ça ?

On dirait que c’est moins moche, non ?
J’ai eu le dermatologue au téléphone hier, si ça ne va pas de mieux en mieux d’ici vendredi, on va penser à l’hospitalisation.
Pourvu que, d’ici là…